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  • Presentazione

  • “Il Coraggio di Vivere”, dove e perché.

  • Da chi è composta e con quali motivazioni.

  • Obiettivi e risorse.

 

Presentazione

“Il Coraggio di Vivere” è un’associazione senza scopo di lucro, nata come supporto indipendente al reparto di Terapia Intensiva Neonatale/Patologia Neonatale dell’Azienda Ospedaliera “C. Poma” di Mantova; essa si occupa di tutti gli ambiti non-medici che si trovano sul percorso di crescita dei bimbi e delle famiglie dei nati prematuri o con patologie neonatali.

 

“Il Coraggio di Vivere”, dove e perché.

L’Associazione si cala in una realtà assai complessa, sia strutturalmente che emotivamente. Il reparto di T.I.N[1]./Patologia Neonatale dell’Az. Osp. “C. Poma” di Mantova, è l’unico centro di riferimento dei neonati patologici della città, della provincia e delle province limitrofe.

Vengono assistiti neonati di età inferiore a trenta giorni che necessitano di assistenza particolarmente complessa e avanzata, come.

-                    Neonati prematuri (2).

-                    Neonati con problemi di adattamento alla vita extra uterina a causa di una gravidanza, di un travaglio o di un parto difficile.

L’incidenza da parti prematuri è stata stimata fra il 6 e il 15% di tutti i parti.

Le possibilità di sopravvivenza, invece, sono notevolmente aumentate grazie ai rapidi progressi della medicina perinatale e delle tecnologie.

Gli obiettivi sono:

-                    Incremento della sopravvivenza del nato prematuro.

-                    Diminuzione della frequenza delle lesioni neurologiche, neurosensoriali e respiratorie nel nato estremamente pretermine e dell’incidenza degli esiti a distanza nei lungo degenti.

-                    Miglioramento della qualità della vita dei nati pretermine e dei neonati affetti da grave sofferenza pre-perinatale.

-                    Comprensione delle sofferenze dei genitori e creazione di un buon rapporto con loro attraverso la nostra chiarezza, la pazienza del medico e dei genitori e della fiducia reciproca.

L’operato dell’Associazione si colloca ad integrazione di questi due ultimi punti, essa si offre come il luogo ove unire le voci al fine di dare concretezza ad un progetto che si avvale di volontari per soddisfare al meglio le esigenze dei neonati e delle loro famiglie, nonché sostenere e coadiuvare le necessità del reparto.

Da chi è composta e con quali motivazioni.

L’Associazione opera grazie ad un gruppo di genitori di bimbi prematuri o con patologie neonatali i quali, con la grande collaborazione dell’èquipe medico-infermieristica della Patologia Neonatale e di professionisti (medici, avvocati…) che offrono la loro competenza, hanno nel cuore un grande sogno.

Viene promosso il miglioramento dell’assistenza ai neonati pretermine o che presentano patologie fornendo un sostegno psicologico ed un bagaglio informativo alle famiglie; tutto ciò avviene grazie ad una intensa opera di volontariato sia all’interno della struttura ospedaliera che dopo la dimissione.

I volontari sono mossi dai motivi più diversi e sono:

Ø      Genitori di bimbi che sono stati “ospiti” per periodi più o meno lunghi del reparto e che, pur lavorando, si propongono per dare una mano (coloro che proprio hanno poco tempo trovano il modo di impegnarsi anche da casa o per effettuare qualche ora di sostituzione in caso di estrema necessità), c’è chi si prodiga nell’auto-aiuto degli altri genitori, chi realizza materiale informativo su supporto cartaceo, chi si occupa dell’aspetto informatico di aggiornamento del sito internet e delle comunicazioni via mail, chi gestisce la contabilità, chi l’aspetto legale, chi effettua il lavoro di segreteria, chi tiene i contatti con le altre Associazioni, gli Enti, le Istituzioni formalizzando e rendendo operativi vari progetti.

Ø      Volontarie che si offrono per dare una mano alle infermiere quando i pazienti sono numerosi, si occupano dei pasti, del bagnetto e delle coccole, oppure confezionano al proprio domicilio copertine, lenzuolini, copriculla, vestiario di vario genere, sia ad uso interno il reparto che per l’Associazione in occasione delle raccolte fondi che si organizzano durante l’arco dell’anno.

Ø      Medici ed infermieri che compongono lo staff della T.I.N./Patologia neonatale, la cui collaborazione va ben al di là dell’ambito medico, ma anche medici, infermieri, operatori sanitari presso i quali si è avuta l’occasione di portare i bimbi, ai quali si è parlato del programma dell’Associazione e che si sono detti disponibili ad impegnare un po’ di tempo a favore delle famiglie dei bimbi prematuri o con patologie neonatali, collaborando tramite stesura di articoli a tema per il giornalino ed il sito internet, incontri con le famiglie, ausilio nella realizzazione di supporti multilingue (cd, dvd, vhs, vademecum) per migliorare la gestione del nato prematuro post dimissione.

Seppur in continuo aggiornamento, ad oggi si sono tirate le fila della reale forza degli aderenti l’Associazione, in questo modi si è riusciti a coordinare al meglio l’operato di tutti Per fare questo è stato stilato l’elenco di chi già si sta impegnando, si è continuato contattando telefonicamente i genitori che già in passato avevano dimostrato interesse per l’Associazione e per raccogliere verbalmente le adesioni, si è poi creata una scheda di adesione che verrà fornita a chi ha confermato la propria disponibilità, alle famiglie dei bambini che verranno dimessi di volta in volta e a quelle che ne faranno richiesta.

Ad un primo vaglio si possono dare per confermate circa trenta (30) adesioni, ma si conta che, grazie all’opera informativa, all’impatto sociale di un problema che riguarda creature tanto piccole ed indifese e alla collaborazione del Dipartimento di Patologia Neonatale, tale numero possa, nei primi sei mesi del 2006, raddoppiare.

A chi aderisce si prospettano due possibilità, la semplice iscrizione all’Associazione o la scelta di operare in uno o più dei campi d’azione della medesima ovvero:

Ø      Auto aiuto familiare, tramite la messa a disposizione di ore, all’interno della struttura ospedaliera, da dedicare a chi ne ha bisogno; infatti si mettono al corrente le famiglie dei servizi offerti dall’Associazione e si dà loro la possibilità di chiedere colloqui con specialisti (psicologi) o semplicemente con chi ha vissuto la stessa esperienza; inoltre si sono coinvolti genitori stranieri che hanno buona padronanza della lingua italiana per non precludere alla famiglie con particolari difficoltà linguistiche una corretta acquisizione delle informazioni.

Ø      Ausilio al personale infermieristico nella cura dei bimbi i cui genitori hanno difficoltà a garantire la presenza o che, per vari motivi, i genitori non li hanno.

Ø      Informazione, ovvero tutto l’apparato che riguarda la creazione di una rete di informazioni fruibile dal maggior numero di persone, non solo dalle famiglie dei bambini prematuri o con patologie neonatali; si parla allora di volantini, di lettere alle famiglie, del sito internet, delle e-mail, del giornalino, dell’organizzazione di eventi che sensibilizzano l’opinione pubblica (tutto in versione multilingue).

Ø      Finanziamento attività associative, non essendo contemplata alcuna quota associativa, è d’obbligo impegnarsi anche nella ricerca di fondi  per sostenere le spese necessarie al sostenimento dell’Associazione.

L’auspicio è che nell’Associazione vengano, sempre più, convogliate informazioni ed energie, le quali poi saranno trasformate in servizi utili a tutti quelli che, loro malgrado, sono o sono stati ospiti della Patologia Neonatale, o che, semplicemente, ne condividono gli intenti.

Obiettivo primario è creare una forza numerosa e compatta che possa dare voce a quelli che sono i flebili vagiti dei neonati pretermine, vagiti che esprimono, sopra ogni cosa, il coraggio di vivere.

Obiettivi e risorse.

L’Associazione per perseguire gli obiettivi di sostegno psicologico ed informativo alle famiglie dei nati prematuri, quindi per l’organizzazione di attività formative a favore, non solo dei genitori, ma anche degli operatori della T.I.N./Pat. Neonatale, necessita di risorse esterne quali contributi da privati, enti pubblici, fondazioni, donazioni e lasciti (in quanto non è prevista alcuna quota associativa per le famiglie).

Ad un primo vaglio delle necessità, le risorse economico-strumentali possono essere così suddivise.

  1. Rinnovamento tecnologico – informatico dell’Associazione tramite l’acquisto di computer, monitor, stampante laser a colori, fotocamera, videocamera

Ø     L’Associazione si occupa dell’auto promozione multilinguistica utilizzando materiale cartaceo come lettere, brochures, volantini, pieghevoli ed anche un giornalino, in tale direzione si sta progettando la realizzazione di un vademecum multilingue che accompagni le famiglie una volta uscite dall’ospedale e che riguardi, tra l’altro, vaccinazioni, visite, malattie infantili, norme sulla sicurezza domestica.

Ø     L’Associazione non può esimersi dal dare il dovuto rilievo all’utilizzo della posta elettronica ed internet (sul quale è stato creato il sito della Associazione e da cui vengono scaricate informazioni utili per l’aggiornamento continuo della medesima). Ad oggi il sito, per carenza di fondi, è stato realizzato usufruendo di spazio gratuito, ma ciò  comporta poca visibilità e difficoltà dovute alla lungaggine della stringa di accesso, è allora auspicabile l’acquisto di spazi web ai quali accedere velocemente ed intuitivamente. I benefici che ne verranno tratti riguarderanno l’Associazione stessa, i rapporti con le famiglie, con Associazioni analoghe sul territorio nazionale ed estero, con Enti, Aziende, Istituzioni.

Ø     L’Associazione si fa carico delle difficoltà linguistiche di molte famiglie straniere, soprattutto quando ciò riguarda la gestione di un bimbo prematuro sia in ospedale che al proprio domicilio. La soluzione che si è prospettata riguarda la realizzazione di supporti informativi multilingue, come ad esempio videocassette e dvd, fornendoli ai genitori al momento della dimissione.

La realizzazione di suddetti articoli, supporti, ecc…, sottintende un adeguamento tecnologico-informatico di alto livello, che garantisca l’aggiornamento delle informazioni nei tempi e nelle modalità più appropriate alle realtà che vanno supportando.

  1. Progettazione di percorsi formativi:

Ø     A carattere medico - infermieristico per il personale interno alla T.I.N.; a tal fine verrà promosso il costante aggiornamento professionale, si creerà una rete di collaborazione con i genitori ed i parenti dei neonati, sarà stimolata e favorita la ricerca scientifica nel campo della neonatologia e delle problematiche relative allo sviluppo neuropsichico e motorio dei neonati a rischio, nonché le collaborazioni con Centri di ricerca e di assistenza all’avanguardia, sia in Italia che all’estero. Si opererà anche per organizzare convegni e congressi nell’ambito della neonatologia, e verranno istituite borse di studio o l’erogazione di contributi per il perfezionamento degli studi sulla materia a livello nazionale ed internazionale.

Ø     A carattere più spiccatamente culturale, tramite l’organizzazione di convegni, conferenze, manifestazioni ed eventi di vario genere, sia per gli associati che al fine di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni.

 

Ma non solo, quando si parla di necessità ve n’è una di particolare importanza, pur non essendo di natura prettamente economica; infatti, perché l’Associazione raggiunga la piena efficienza, non può esimersi dall’entrare in contatto, collaborare, operare interscambi informativi con:

Ø      Associazioni analoghe (per l’argomento trattato) sul territorio nazionale, come, ad esempio, Lilliput di Monza e Pollicino di Modena, per citarne alcuni, entrando a far parte del coordinamento nazionale “Vivere onlus” del quale fanno parte le associazioni che si occupano dei bambini prematuri e delle loro famiglie.

Ø      Associazioni affini, che si trovano sul territorio mantovano, cominciando da quelle che trattano di patologie neonatali quali: Sindrome dell’x-fragile, Sindrome di Down, Diabete, Cardiopatie, ecc… o che operano a stretto contatto con la T.I.N. quali: A.V.I.S.

Si vuole infine porre l’accento sul fatto che le suddette iniziative avranno come ulteriore effetto positivo l’evidenziare l’interesse e l’impegno della città di Mantova per un problema largamente diffuso ma poco conosciuto, che necessita quindi di una maggiore visibilità sociale.            



[1] T.I.N. sta per Terapia Intensiva Neonatale.

[2] Chi è il bimbo prematuro. Il bambino prematuro è il nato prima della 37ma settimana di gestazione (detto anche pretermine) e quelli che hanno un peso inferiore ai 2,5 kg.